Questo vademecum vale soltanto per le persone in situazioni di handicap “grave” residenti nel
territorio della Regione Toscana.
Nel senso che:
A.
la
legislazione vigente prevede l’assistenza personale soltanto per chi viene
riconosciuto in situazione di “handicap
grave” dall’apposita commissione. Questo non vieta che le regioni e/o gli enti
locali possano prevedere, con fondi propri, assistenza personale anche per le
persone con disabilità non riconosciute in “situazione di gravità”. Tuttavia
non risulta che ciò sia previsto espressamente dalla legislazione della Regione
Toscana. E qui si fa riferimento a tale legislazione.
B.
Questo
vademecum è utilizzabile pienamente
soltanto dalle persone residenti nel territorio della Regione Toscana perché si
fa espresso riferimento alla legislazione di questa Regione.
La domanda va inoltrata al Comune oppure all’Azienda
Sanitaria Locale.
Alcuni Comuni hanno delegato l’assistenza sociale
all’Azienda Sanitaria Locale; viceversa altri Comuni gestiscono direttamente
questa materia. Perciò è necessario chiedere ai servizi sociali più vicini alla
residenza di ognuno se il proprio Comune ha delegato l’assistenza alla ASL
oppure no.
Se il Comune ha delegato
l’assistenza sociale all’Azienda Sanitaria Locale, allora la domanda va
presentata all’ASL. Altrimenti va presentata al Comune.
La domanda va presentata per
scritto.
La domanda può essere o
spedita per posta, (però in tal caso va fatta una raccomandata con avviso di
ricevimento), oppure può essere anche consegnata manualmente all’ufficio
competente. In tal caso è necessario farsi fare la ricevuta del fatto che è
stata presentata la domanda. Nella ricevuta deve risultare la data in cui è stata
presentata la domanda.
In futuro dovrebbe essere
possibile inviare la domanda anche per via telematica, ma per il momento la
cosa non è stata ancora attuata.
Considerati i disposti del
comma 1 dell’art. 1 Legge 28 febbraio
1986, n. 45, del comma 2 dell’art. 18 della Legge 7 agosto 1990, n. 241
e dell’art. 39 della Legge 23 dicembre 1998, n. 448, nel caso specifico di
questa richiesta per provare il fatto che si è stati riconosciuti persona con handicap in situazione di gravità è
sufficiente scrivere all’inizio della domanda che si è ottenuto questo
riconoscimento, indicando, se possibile, anche la data e il luogo dove ciò è
avvenuto.
Ai sensi del comma 1
dell’art. 1 Legge n. 45 del 1986 cit., la domanda per chiedere l’assistenza
personale può essere firmata semplicemente, a casa propria, senza nessun altra
formalità.
Onde evitare di dover
produrre della documentazione in allegato alla domanda, può essere conveniente
presentare la domanda per l’assistenza personale sotto forma di
autocertificazione. A tal fine è sufficiente utilizzare le formule contenute
nel fac - simile di domanda presente in questo vademecum e allegare alla domanda stessa una fotocopia di un
documento di identità.
Per chi non può firmare la
domanda per impossibilità fisica, il modo più semplice può essere andare di
persona ai servizi sociali, far vedere il proprio documento di identità e, ai
sensi dell’art. 4 del Decreto del Presidente della Repubblica del 20 ottobre
1998, n. 403, chiedere che sia il funzionario stesso a porre la firma per
nostro conto. Se ci sono notevoli difficoltà ad andare ai servizi sociali, si
può chiedere che sia un funzionario di tale ufficio a venire a casa nostra.
E’ molto importante motivare
nel modo più ampio possibile ogni punto della domanda di assistenza personale.
Innanzitutto più ampia è la
motivazione e maggiori sono le probabilità di convincere l’ente preposto ad
erogare tutto quanto richiesto.
Inoltre, (ai sensi del l combinato
disposto della Legge n. 241 del 1990 cit., della Legge regionale 20 gennaio
1995, n. 9, e dalle ultime parole della lett. g) del comma 1 dell'art. 4 della
Legge regionale 3 ottobre 1997, n. 72) in caso di risposta negativa alle
richieste, l’ente locale è obbligato a mettere per scritto in maniera adeguata
le ragioni del rifiuto. Quindi tanto più ampie sono le motivazioni della
richiesta quanto più probabile è che l’ente non riesca a motivare adeguatamente
il rifiuto. Con la conseguenza che è poi più probabile riuscire a vincere il
ricorso gerarchico e/o davanti al giudice.
Nell’apprestarsi a fare la
domanda per l’assistenza personale è indispensabile avere ben chiaro in mente
quali sono le attività della vita quotidiana che non possono essere svolte
autonomamente. Si tratta di un compito che, per molte persone con disabilità,
può essere assai più complesso di quanto potrebbe sembrare a prima vista.
Infatti non basta pensare alle difficoltà che vengono incontrate nelle attività
quotidiane; viceversa è necessario fare riferimento anche a tutte quelle
attività della vita, che potrebbero essere fatte se ci fosse un’adeguata
assistenza personale e alle quali non viene neanche pensato per via della
mancanza di servizi.
Per esempio, se ci sono
grosse difficoltà a trovare un’adeguata assistenza personale per coricarsi la
sera, per cui viene fatta una domanda in tal senso all’ente locale, non si può
limitarsi a questo, non si può dire: “Non ho nessun aiuto per coricarmi,
figuriamoci se posso pensare ad altro”. No, questo ragionamento non può essere
fatto. Innanzitutto perché in tal modo è molto concreto il rischio di perdere
moltissime cose importanti della vita. Inoltre, così facendo, è concreto il
rischio di abituare l’ente locale all’idea che in realtà le esigenze delle
persone con disabilità sono poco superiori a quelle dei vegetali.
Per evitare questi pericoli,
e rimanendo sempre nell’esempio dell’assistenza personale serale, è essenziale
pensare se si potrebbe essere interessati a vedere qualche spettacolo,
incontrare amici ecc.; e quindi chiedere l’assistenza personale non solo per
coricarsi, ma anche per le altre attività, che magari non sono mai state fatte,
ma possono interessare veramente.
Per chi ha delle disabilità
acquisite dopo l’adolescenza può essere relativamente facile pensare a queste
attività, se non altro perché può essere sufficiente ricordare ciò che veniva
fatto “prima”. Viceversa il compito può essere assai più arduo quando si hanno
disabilità dalla nascita, e magari si ha una conoscenza solo astratta di una
serie di possibili attività della vita.
In questi casi, prima di
fare la domanda per l’assistenza personale, è molto importante mettere in
discussione il proprio modo di vivere insieme a persone con le quali ci si
trova a proprio agio. Una buona occasione per capire queste cose può essere
quella di parlarne con altre persone con disabilità, che hanno acquisito
un’esperienza sufficiente per poter essere “consiglieri alla pari”.
E’ necessario descrivere in
dettaglio quali attività della vita quotidiana non si possono svolgere. Fra le
attività quotidiane ci possono essere alzarsi la mattina, coricarsi la sera,
lavarsi parzialmente o totalmente, andare alla toilet, cucinare, piccolissime
medicazioni, mangiare (necessità di essere imboccati, di farsi tagliare il
cibo, di farsi versare le bevande nel bicchiere, di essere aiutati a bere,
ecc.), leggere, scrivere, pulire la casa, fare acquisti, guidare l’automobile,
utilizzare i mezzi di trasporto pubblici, andare a spettacoli pubblici e a
trovare amici, viaggiare per motivi di studio, lavoro, piacere, andare in
vacanza, ecc.
Dover descrivere i motivi
per cui non si possono svolgere determinate attività è una scocciatura. Per
cui, quando tali motivi sono ben conosciuti ai “servizi sociali”, anziché stare
a descriverli, si può scrivere “per i motivi ben conosciuti a codesti uffici”,
oppure “per i motivi che inevitabilmente discendono dalla diagnosi o dal tipo
di handicap accertato” ecc. Tuttavia
è comunque necessario descrivere tali motivi nel caso in cui si suppone che
potrebbe essere necessario fare qualsiasi ricorso contro le decisioni prese dai
“servizi sociali”.
Per cui, in pratica:
a)
se
i “servizi sociali” conoscono bene l’utente e si pensa che la richiesta venga
accolta, allora si può scrivere “per i motivi ben conosciuti a codesti uffici”
oppure “per i motivi che inevitabilmente discendono dalla diagnosi o dal tipo
di handicap accertato”;
b)
se
invece l’utente non è ben conosciuto dai “servizi sociali”, oppure pensa che le
richieste verranno accolte solo in minima parte, o per niente, per cui vorrà
fare ricorso, allora è bene descrivere in dettaglio, come esposto sopra, i
motivi per cui non si possono svolgere le attività.
Quando si dice “non posso
svolgere autonomamente le seguenti attività” si intende l’impossibilità
assoluta a poter svolgere autonomamente tali attività: ad esempio impossibilità
assoluta a vestirsi, mangiare ecc.
Ma si può intendere anche l’impossibilità
relativa ovvero eccessiva difficoltà a svolgere tali attività. Ad esempio, può
darsi che l’esistenza di talune distonie di per sé non pregiudichi (da un punto
di vista meramente motorio) la possibilità di cucinare. Tuttavia, se le distonie
sono tali da rendere concreto e attuale il pericolo di ustionarsi, allora è
legittimo richiedere l’assistenza personale per tale attività. Parimenti,
sempre ad esempio, se è possibile vestirsi autonomamente la mattina, ma sono
necessarie tre ore, il singolo è liberissimo di svolgere autonomamente tale
attività. Ma, se questo dovesse provocare una stanchezza tale da pregiudicare
in maniera significativa lo svolgimento delle attività successive, allora è
legittimo richiedere l’assistenza personale.
E’ necessario descrivere in
dettaglio i motivi per cui non si possono svolgere autonomamente tali attività.
Fra questi motivi ci possono essere paralisi ad uno o più arti, distonie,
difficoltà nella vista e/o nell’udito, lesioni di vario tipo, ecc.
In particolare, se le
difficoltà sono tali da pregiudicare molte attività, allora può essere
sufficiente una descrizione generale delle impossibilità: ad esempio, con molte
tetraplegie può essere palesemente impossibile pulire la casa, per cui, in tal
caso, può bastare scrivere “tetraplegia”.
Viceversa, se le difficoltà
riguardano solo alcune attività, allora è necessario descrivere in dettaglio
gli ostacoli allo svolgimento del singolo compito. Ad esempio con talune
distonie non ci può essere alcuna difficoltà a spostare una bottiglia piena di
acqua, ma può essere impossibile versare anche una piccola parte di tale
liquido esattamente dentro un bicchiere. Ebbene quando la difficoltà a fare da
solo non è generalizzata, bensì riguarda soltanto specifiche difficoltà, allora
è necessario descrivere in dettaglio i motivi per cui è necessaria l’assistenza
personale per quella determinata attività. Nel caso dell’esempio appena fatto
potrebbe essere scritto che “non è possibile svolgere le attività ……. senza
assistenza personale per via delle distonie derivanti da ……..”.
E’ necessario descrivere in
dettaglio, seppur per sommi capi, i motivi per cui non si possono svolgere tali
attività mediante il ricorso ad ausili tecnici o protesi.
Ad esempio, se si è
dichiarato di non poter cucinare per via di forti distonie, si può sostenere
che nessun ausilio tecnico può essere risolutivo perché, ad esempio, con la
presenza di distonie il cibo potrebbe cadere in terra oppure addosso all’utente,
con il rischio di ustioni in caso di cibi caldi. E il rischio di ustioni
potrebbe esserci anche per quei cibi che possono essere cotti in recipienti a
chiusura ermetica.
Un ulteriore esempio può
essere dato dal fatto di riuscire sì a farsi la doccia autonomamente (magari
con un “piatto doccia” senza scalino e/o con appositi maniglioni e/o sedile),
ma se c’è comunque un concreto pericolo di cadere durante i vari movimenti, è
evidente che deve esserci in ogni caso un assistente personale. Un altro
esempio ancora può essere dato da chi, nonostante ogni possibile modifica
all’impugnatura, non riesce comunque a prendere e/o sollevare i recipienti
necessari per cucinare.
Spesso, quando si richiede
l’assistenza personale, ci viene detto, più o meno esplicitamente, di farsi
aiutare dai familiari. Tuttavia spesso questo non è possibile. In tali casi è
necessario spiegare bene perché non è possibile farsi aiutare dai familiari e
vanno fatte valere le proprie ragioni. Infatti è essenziale che chi ha delle
disabilità possa vivere pienamente la propria vita. Ed è altrettanto importante
che ciò non pregiudichi il diritto dei familiari a vivere la loro vita.
In altre parole è certamente
impossibile farsi aiutare dai familiari quando questi non ce la fanno
fisicamente. Tuttavia la legislazione vigente stabilisce che i familiari hanno
diritto di fare la loro vita, senza che ciò venga pregiudicato dalla presenza
di una persona con disabilità in famiglia (artt. 2 e 3 della Costituzione,
comma 2 dell’art. 16 della Legge 8 novembre 2000, n. 328, comma 2 e lett. e)
comma 3 dell’art. 22 della Legge regionale della Toscana n. 72 cit.); inoltre
la legislazione vigente prevede che le persone con disabilità, che lo vogliono,
possano vivere in maniera indipendente (lett. l – ter) del comma 2 dell'art. 39
della Legge n. 104 del 1992 cit., così come modificato dalla lett. c) del comma
1 dell'art. 1 della Legge 21 maggio 1998, n. 162, e comma 4 dell'art. 46 e
comma 3 dell'art. 55 della Legge regionale n. 72 cit.). Di conseguenza, se si è
maggiorenni, di regola è impossibile farsi aiutare dai familiari nei casi in
cui questi hanno altre cose da fare o comunque intendono vivere la loro vita;
parimenti è impossibile farsi aiutare dai familiari quando la persona con
disabilità intende vivere in maniera indipendente o comunque con libertà dai
familiari. In tal senso sono chiari e forti i diritti delle persone con
disabilità e dei loro familiari, per cui è importante farsi valere.
Nel fac - simile di domanda,
in un apposito riquadro, sono previste varie ipotesi in cui non si può far
conto sull’aiuto dei familiari. Nella domanda effettiva si scriverà (senza
alcun riquadro) solo quella ipotesi più confacente alle proprie necessità.
Per poter parlare di
rispetto delle libertà e della dignità dell’individuo, da un punto di vista sia
giuridico che umano, non è affatto sufficiente vivere nel proprio domicilio
anziché in istituto, ma è necessario far sì che le condizioni di esistenza
nella propria abitazione siano concretamente analoghe a quelle di cui gode in
casa propria ciascun cittadino normodotato e “indipendente”. Ad esempio
cambierebbe poco, rispetto alla segregazione in istituto, se, pur rimanendo
nella propria abitazione, si fosse costretti a svolgere le proprie attività
(alzarsi dal letto, coricarsi, mangiare, incontrare amici, ecc.) soltanto negli
orari in cui l’ente locale decidesse di inviare la necessaria assistenza.
Parimenti vi sarebbe assai poco di diverso dall’istituto se si potessero
comunque svolgere soltanto quelle attività per le quali l’ente locale decidesse
di inviare la necessaria assistenza. Ad esempio poter scrivere una lettera ad
un amico è senz’altro un diritto irrinunciabile e inviolabile. Ma, se questa
lettera non si può scrivere senza l'aiuto di un assistente personale e l’ente
locale nega questa assistenza, è evidente che la mancanza di tale assistenza in
concreto configura una situazione di vera e propria segregazione.
La Legge regionale della
Toscana n. 72 del 1997 fa giustamente riferimento alle libertà tutelate dalla
Costituzione come inviolabili. Si tratta di un riferimento a cui non si può mai
venire meno proprio perché la Costituzione ci mette l’attributo
dell’inviolabilità. In altre parole questo vuol dire che, ad esempio, se una
sera d’estate un cittadino, cosiddetto normodotato, vuole andare a fare una
passeggiata, nessuno può impedirglielo (salvo un provvedimento restrittivo del
giudice). Poiché però, in tema di libertà inviolabili e di eguaglianza, la
Costituzione non si limita agli aspetti formali, ma attribuisce estrema
importanza anche ai profili sostanziali, ne consegue che alle persone con
disabilità non può essere reso impossibile l’esercizio concreto delle medesime
libertà. Ovvero, se una persona con disabilità intende fare tale passeggiata
serale e ciò può avvenire solo con l’aiuto di un assistente personale, l’ente
locale non può negare tale prestazione assistenziale perché altrimenti
inciderebbe sulle libertà inviolabili, e ciò sarebbe inammissibile.
Per questo si deve
pretendere che tutta la richiesta di assistenza personale venga presa in
considerazione nella sua globalità e con tutte le articolazioni. Nel senso che
l’ente locale non può prendere in considerazione solo alcune richieste e
lasciar perdere il resto. Se rifiuta alcune richieste dell’utente, l’ente
locale lo deve mettere espressamente per scritto, e, sempre per scritto, deve
motivare il rifiuto in maniera espressa e adeguata.
A proposito della vita
indipendente va osservato che la Legge nazionale n. 162 del 1998 cit. dispone
la necessità di “garantire il diritto alla vita indipendente”. Tuttavia questa
disposizione di legge nazionale è scritta in modo tale che vale solo se le
regioni emanano leggi o deliberazioni di attuazione in tema di vita
indipendente. Cioè la legge nazionale non impegna lo stato a garantire
direttamente la vita indipendente. Viceversa la legge nazionale in concreto
stabilisce che le regioni “possono ........... garantire il diritto alla vita
indipendente”. Ovvero, se ci si limitasse ad una lettura meramente formale di
questa legge, le persone con disabilità potrebbero chiedere delle agevolazioni
per fare vita indipendente soltanto se la regione dove risiedono ha emanato
disposizioni in proposito. In realtà è bene che le agevolazioni per fare vita
indipendente vengano richieste anche dalle persone con disabilità residenti
nelle regioni, che non hanno ancora deciso nulla in tal senso: questo è infatti
un modo per sollecitare l’attuazione della legge n. 162 cit.
Per fortuna la Regione
Toscana, a seguito delle pressioni svolte da questa Associazione e in anticipo
alla disposizione nazionale, è stata la prima in Italia ad emanare una legge
per consentire la vita indipendente in concreto.
In altre parole, al di là
della forte affermazione contenuta nella Legge n. 162 cit., è bene aver chiaro
in mente che gran parte delle norme a cui ricorrere per fare vita indipendente
non sono nella legge quadro sull'handicap.
Viceversa va fatto riferimento più specificamente alla Legge regionale n. 72
del 1997.
Nella domanda è necessario
dire quante ore di assistenza personale alla settimana servono a chi richiede
l’assistenza: questo perché all'ente locale, tenuto a finanziare il servizio,
va fornita una possibilità di valutazione complessiva delle necessità. In altre
parole non si può escludere l'esistenza di abusi, cioè ci può essere chi tenta
di chiedere più soldi di quelli effettivamente necessari. Perciò, se nella
domanda viene esposto cosa non si riesce a fare e quante ore di assistenza
personale sono necessarie, ne consegue che l'ente locale può valutare se la
richiesta è congrua.
Ad esempio, se come unica
incapacità viene dichiarata l'impossibilità di fare il bagno senza l'aiuto di
una terza persona, e poi si chiedono trenta ore alla settimana di assistenza
personale, allora può esserci qualcosa che non quadra. Viceversa, se, sempre ad
esempio, si dichiarano anche l'impossibilità di cucinare e di alimentarsi senza
l'assistenza personale, allora la richiesta di trenta ore alla settimana può
perfino essere insufficiente.
E’ indubbiamente umiliante
dover esporre in dettaglio a persone estranee tutte le attività che si intendono
svolgere nella propria vita. L'umiliazione sta soprattutto nel fatto che le
persone cosiddette normodotate non hanno affatto necessità di esporre a terzi
le attività che intendono svolgere nella propria vita privata. Tuttavia, allo
stato attuale della legislazione e dei rapporti con la pubblica
amministrazione, sembra un limite fondamentalmente insuperabile. Ciò non toglie
però che sia possibile e doveroso limitare l’umiliazione rimanendo generici
sulle questioni più personali. Ad esempio, se viene richiesta l’assistenza
personale per andare ad una manifestazione politica o ad uno spettacolo, non
c’è bisogno di scrivere nella richiesta di che tipo di manifestazione o di
spettacolo si tratta.
Per di più va esposta in
concreto l'articolazione delle ore di assistenza personale che servono. A
questo proposito è necessario conciliare due esigenze, che possono anche essere
in contrasto fra loro. Da un lato l’ente locale deve poter sapere quando vengono
utilizzate le ore di assistenza personale: questo soprattutto quale ulteriore
verifica del fatto che l’assistenza personale viene davvero utilizzata, e che
ciò avviene per esigenze legittime. Dall’altro lato ci sono le libertà
inviolabili dell’utente, che, nel caso specifico, possono essere ricondotte al
diritto alla privacy, al diritto ad
organizzare liberamente la propria giornata, al diritto di vivere in base al
fatto che le esigenze della vita possono essere diverse da un giorno all’altro
e possono variare rispetto alle previsioni. Talvolta, a seconda delle attività,
gli impegni lavorativi possono anche essere programmabili. Ma costringere a
programmare totalmente la vita privata significherebbe incidere in maniera
inammissibile sull’inviolabilità della persona umana.
Insomma, per quanto riguarda
il lavoro, può essere necessario fare quel che si deve, a prescindere da tutto
il resto. Ma, per quanto riguarda la vita privata, compatibilmente con impegni
che sono pur sempre privati, è inviolabile il diritto ad agire come va in quel
momento, e ciò è insindacabile, ovvero nessuno può mettervi bocca. In altre
parole vi deve essere molta cautela da parte dell’ente locale circa ogni
possibile ingerenza nell’organizzazione dell’assistenza personale per la vita indipendente:
ciò perché si ha a che fare con i valori più sacri della vita.
Di conseguenza è necessario
e indispensabile dimostrare all’ente locale come si utilizza l’assistenza
personale, ma questo deve essere fatto in maniera da essere compatibile con i diritti
inviolabili della persona umana, il cui rispetto è senza dubbio prevalente.
Per esempio supponiamo di
chiedere 80 ore di assistenza personale alla settimana: allora, sempre ad
esempio, si può scrivere che, approssimativamente, tre ore al giorno servono
per l’igiene e vestirsi e spogliarsi, quattro ore al giorno per l’alimentazione
(preparazione e consumo), sei ore alla settimana per fare le spese, quindici
ore alla settimana per pulire la casa e dieci ore per il tempo libero. Poi, una
volta che la richiesta è stata accolta, ogni utente articolerà di volta in
volta gli orari nella maniera più confacente alle proprie necessità.
Oppure si può preferire non
entrare troppo nel dettaglio di quante ore sono necessarie per le singole
attività. In tal caso, sempre ad esempio, si può scrivere che l'assistenza
personale, per un totale di 83 ore settimanali, è necessaria
approssimativamente, dal lunedì al venerdì dalle 7.00 alle 9.00, dalle 13.00
alle 15.00 e dalle 17.00 alle 24.00, il sabato e la domenica dalle 10.00 alle
24.00.
Potrebbero essere fatti
molti altri esempi di articolazione dell’orario. In ogni caso va ricordato che
l’articolazione dell'orario non può che essere approssimativa, per via di mille
imprevisti e delle tante diversificazioni della vita.
Tuttavia è necessario
esporre in concreto l'articolazione dell'orario dell'assistenza personale per
due motivi. Innanzitutto perché così l'ente locale può verificare l'effettiva
corrispondenza delle prestazioni di assistenza personale alle concrete necessità
dell'utente. Inoltre il costo orario, e quindi il costo complessivo
dell'assistenza personale, può variare a seconda delle fasce orarie in cui si
verificano le prestazioni.
E' possibile trovare
assistenza personale a differenti costi orari a seconda del posto dove si vive,
della situazione economica, del tipo di assistenza che ci serve, delle fasce
orari necessarie. Ad esempio l'assistenza la domenica sera nel centro di
Firenze è verosimile che costi di più della stessa assistenza alle 9.00 del
lunedì mattina in un piccolissimo paese.
Per cui nella domanda va
esposto con una certa precisione quanto è prevedibile che possa venire a
costare l’assistenza personale per un mese. Per calcolare ciò va tenuto conto
di tre elementi:
1)
quante
ore è prevedibile possano essere necessarie in tutto il mese;
2)
il
costo lordo normale per un’ora di assistenza personale nella zona dove vive il
richiedente;
3)
il
costo lordo per un’ora di assistenza personale in orari particolari, quali la
sera, i giorni festivi ecc.
Di conseguenza per stabilire
il costo mensile dell'assistenza personale basta fare un calcolo matematico
delle ore necessarie per il costo orario nelle differenti fasce orarie.
Ci sono altre occasioni in
cui può essere necessaria una diversa articolazione e differenti costi per
l’assistenza personale: ad esempio durante le vacanze, per viaggi (di lavoro,
di studio, per impegni politici, sociali e culturali ecc.).
In queste occasioni le
persone con disabilità, che non possono vivere senza assistenza personale,
devono far fronte a costi molto più alti delle persone cosiddette “normodotate”
almeno per cinque motivi:
I.
spesso
può essere necessaria una quantità di assistenza personale maggiore rispetto a
quella sufficiente dove si vive abitualmente;
II.
chi
fa l’assistenza personale deve assentarsi dalla propria casa per un periodo
assai più lungo del normale;
III.
è
necessario far fronte alle spese di viaggio e di soggiorno, non solo per la
persona interessata, ma anche per chi fa l’assistenza personale;
IV.
spesso,
gli alberghi e i ristoranti senza barriere architettoniche sono fra i più
costosi;
V.
spesso,
per poter viaggiare nonostante disabilità consistenti, può essere necessario ricorrere
a mezzi di trasporto, che non sono fra i più economici.
Dunque può trattarsi di
maggiori costi assai cospicui. D’altra parte la libertà di circolazione (che è
pure elemento essenziale per l’integrazione sociale) è costituzionalmente
garantita.
Alcune ipotesi per far
fronte all’ostacolo possono essere:
1.
tutto,
o parte, dell’ammontare annuo dell’indennità di accompagnamento può essere
destinato ai maggiori costi per gli spostamenti al di fuori del luogo di dimora
abituale (ad esempio, supponiamo che in un anno una persona con disabilità
intenda fare 15 giorni di vacanza al mare e che questo sia impossibile senza
assistenza personale 24 ore su 24. Supponiamo anche che questa assistenza
personale costi forfetariamente €. 154,93 al giorno, e che l’utente soggiorni
un una modesta pensione a €. 51,64 al giorno. Ebbene, se ha un reddito
sufficiente, l’utente pagherà di tasca propria, come tutti, €. 51,64 al giorno
per il proprio soggiorno. Ogni giorno dovrà però pagare anche €. 154,93 di
retribuzione all’assistente personale più €. 51,64 per il soggiorno di questo
in quella pensione. Di conseguenza 15 giorni di vacanza costeranno a
quell’utente €. 3098,74 in più che se non avesse avuto necessità di assistenza
personale. Se l’indennità di accompagnamento percepita da quell’utente è €.
4957,98 annue, risulta corretto detrarre da questo importo €. 3098,74 per i
maggiori oneri della vacanza, e concluderne che, dell’ammontare dell’indennità
di accompagnamento, restano disponibili soltanto €. 1859,24 annue per ulteriori
necessità di assistenza personale);
2.
quando
si fa la domanda per l’assistenza personale si può chiedere che, al normale
costo mensile lordo per l’assistenza personale, venga aggiunta una data percentuale
(ad es. il 20%) per far fronte ai maggiori costi nelle vacanze e nei viaggi. A
mero titolo informativo si può riferire che una prassi in tal senso è stata
adottata dalla “Cooperativa di Stoccolma per la vita indipendente”.
Naturalmente, quando si fa questa richiesta, va spiegato in dettaglio quali
sono le necessità di assistenza personale durante le vacanze e i viaggi;
inoltre, seppure con un po’ di approssimazione, va indicato come verrebbe
utilizzato questo denaro;
3.
con
qualche mese di anticipo rispetto ad ogni partenza si può fare una specifica
domanda (al Comune o all’ASL) per coprire i maggiori costi per l’assistenza
personale. Naturalmente anche tale domanda va fatta nei modi esposti in questo vademecum.
Fra tutte le possibili
ipotesi, e in base alla situazione in cui si trova, sta alla singola persona
con disabilità individuare quale può essere la via più soddisfacente. Salvo il
fatto che spesso, fra quelle appena elencate, la prima ipotesi può essere la
più idonea.
A volte i servizi sociali
dicono che, se viene chiesta l'assistenza indiretta, ci sono meno risorse che
per quella diretta, nel senso che, se l’utente intende scegliere i propri
assistenti personali, anziché accettare quelli inviati dagli enti locali, ci
sono meno soldi a disposizione ed è necessario accontentarsi di una
retribuzione oraria inferiore.
Da un punto di vista
giuridico questo discorso non sta in piedi. E, se necessario, i comuni sono
tenuti ad adeguare i rispettivi regolamenti. Infatti la legge (sia nazionale
che regionale) garantisce la libertà di scelta fra le prestazioni. Di
conseguenza, volendo fare un esempio pratico di scelta fra la prestazione di
assistenza diretta e la prestazione di assistenza indiretta, si può dire che,
se i servizi sociali dicessero che per la prestazione di assistenza diretta
possono spendere €. 516,45 mentre, per la prestazione di assistenza indiretta
ci sono solo €. 103,29 è evidente che, non si potrebbe parlare di libertà di
scelta, ma vi sarebbe una forte spinta ad optare per la prestazione di
assistenza diretta. E questo sarebbe illegittimo.
In altre parole l'utente
deve poter avere in concreto lo stesso numero di ore di assistenza sia che
scelga la forma diretta e sia che scelga la forma indiretta.
Innanzitutto è necessario
sottolineare che l’indennità di accompagnamento non costituisce reddito. Quindi
non può essere presa in considerazione per quanto riguarda la determinazione
della situazione economica.
Casomai l’indennità di
accompagnamento può forse essere presa in considerazione per la quantificazione
della spesa da coprire per l’assistenza personale. Cioè, se, ad esempio, la
spesa complessiva per 12 ore al giorno di assistenza personale a €. 24,56 l’ora
è €. 4276,26 mensili e l’indennità di accompagnamento è €. 413,16 mensili, può
essere sostenuto che la spesa mensile da coprire da parte dell’ente locale è €.
3863,09. Ma questo può essere fatto solo se l’utente non dimostra che
l’indennità di accompagnamento è utilizzata legittimamente per ulteriori
necessità assistenziali. Ad esempio, ai fini della richiesta di assistenza
personale qui esaminata, l’indennità di accompagnamento non può essere presa in
considerazione da parte dell’ente locale se:
a) l’utente dimostra che l’indennità di
accompagnamento è utilizzata per spese di viaggio (per motivi di lavoro, di
cura, di tempo libero) superiori a quelle esistenti per le persone cosiddette
normodotate;
b) l’utente dimostra che l’indennità di accompagnamento è utilizzata per le maggiori spese di assistenza personale durante le vacanze non fronteggiabili con le sole risorse per la normale assistenza personale;
c) l’utente chiede l’assistenza personale per
le ore diurne e dimostra che l’indennità di accompagnamento è utilizzata per
spese di assistenza personale durante la notte.
E' poi importante dimostrare
in concreto il perché non si può sostenere con i propri soldi la spesa
dell'assistenza personale. In particolare ci sono due aspetti, che paiono
fondamentali.
Va dimostrato con cifre
precise che i costi per un’assistenza personale idonea a consentire la vita
indipendente sono tali che si può permettere di partecipare alla spesa soltanto
chi è in una situazione economica davvero molto fortunata. Torniamo all’esempio
di una persona con disabilità che necessita di 12 ore al giorno di assistenza
personale ad un costo mensile di €. 4276,26. Supponiamo che quella persona con
disabilità abbia un modesto lavoro che rende €. 774,68 mensili e che viva con
il proprio partner con un reddito
mensile da lavoro precario di €. 413,16 e con un figlio a scuola. Ebbene ad
essere in tre con 2.300.000 messili è davvero irrealistico pensare che sia
possibile partecipare in maniera significativa ad una spesa mensile di €.
4276,26 per assistenza personale.
Questo anche per un altro
motivo. L’art. 2 della Costituzione associa la solidarietà al godimento delle
libertà inviolabili, l’art. 3 della Costituzione fa riferimento all’eguaglianza
concreta, l’art. 38 della Costituzione accanto al mantenimento mette anche
l’assistenza sociale. Coerentemente con ciò la Legge n. 162 cit. e la Legge
regionale n. 72 cit. pongono il parametro della vita indipendente. Tutto ciò
vuol dire che, al netto del costo per l’assistenza personale, il denaro che
rimane concretamente a disposizione della persona con disabilità deve essere
significativamente superiore a quello sufficiente per il mero mantenimento.
Deve cioè trattarsi di un reddito idoneo a consentire almeno quel minimo di
mobilità, di relazioni sociali e di attività culturali al disotto delle quali
non si può parlare di vita indipendente.
In seguito al disposto degli
artt. 2, 3 e 38 della Costituzione, tutto quanto appena esposto non priva
affatto la Repubblica della facoltà di tener conto della situazione economica
del richiedente. Ciò è però legittimo soltanto se la Repubblica prevede la
partecipazione (parziale o totale) alla spesa per l’assistenza personale
soltanto per chi è in una situazione economica talmente florida da poter
sostenere costi tanto alti. Inoltre, tutto questo è legittimo soltanto se tale
partecipazione viene disposta in modo tale che, al netto delle spese per
l’assistenza personale, al richiedente rimanga comunque una disponibilità
economica sufficiente non solo alla sussistenza, ma anche per poter fare vita
indipendente.
E’ prevedibile che, prima di
decidere in merito alla richiesta di assistenza personale, l’ente locale
intenda conoscere la situazione economica non solo del/la richiedente, ma anche
dell’intero nucleo familiare di cui lui/lei fa parte.
Il fatto è che l’eventuale
collegamento fra assistenza personale per la vita indipendente e il cosiddetto
“indicatore della situazione economica” (o “riccometro”) può costituire un
problema enorme per le persone con disabilità. Infatti, in presenza di handicap “grave”, possono esserci costi
davvero molto alti per l’assistenza personale per la vita indipendente. E
quindi l’applicazione del “riccometro” può significare la miseria più nera le
persone con disabilità, con la conseguenza di eliminare ogni possibilità di
relazioni sociali, e vanificare quindi ogni prospettiva di vita indipendente.
Andando a vedere in concreto
l’applicazione del “riccometro”, va rilevato innanzitutto che, per quanto
riguarda la determinazione della situazione patrimoniale, non risultano ancora
disposizioni attuative a proposito dell’assistenza personale. Inoltre pare
materia di difficile attuabilità per via della sua complessità.
A tutto ciò va aggiunto che
è demandata ai comuni la determinazione precisa dei criteri sia per la
valutazione della situazione reddituale e patrimoniale che per la
partecipazione alla spesa. Ovvero spetterà ai comuni stabilire quale quota
delle spese di assistenza personale verrà coperta da tali enti.
Per tali motivi in questa
sede non si può che esprimersi in termini generali, rinviando ad eventuali
singoli casi per considerazioni più specifiche. Tuttavia ciò non impedisce la
possibilità di esaminare alcune questioni fondamentali.
Va rilevato che, in basa
alle disposizioni vigenti, il cosiddetto “indicatore della situazione economica”
risulta più basso (c’è un coefficiente di 0,5 in più da applicare alla
divisione del cumulo fra reddito e quota del patrimonio complessivo) nel caso
che in famiglia ci sia una persona con handicap
“grave”. In poche parole, si può dire che, quando in famiglia c’è una persona
con handicap grave, lo stato, più o
meno (confrontando cioè lo 0,5 con gli altri coefficienti previsti dal
“riccometro”), fa conto che ci sia una persona teorica in più (oltre alla
persona con disabilità) da mantenere. Sennonché i costi di assistenza personale
in presenza di un handicap “grave”
sono molto maggiori di quelli necessari per mantenere una persona in più in
famiglia. Ad esempio, se nasce un altro figlio, i costi possono aumentare,
esagerando, di uno o due milioni al mese; viceversa non è affatto esagerato
dire che l’assistenza personale per una persona con handicap “grave” può costare anche €. 9296,22 e più al mese (se c’è
necessità di assistenza personale 24 ore su 24). Di conseguenza il coefficiente
di soltanto lo 0,5 in più, previsto per “l’indicatore della situazione
economica” in presenza di un handicap
“grave”, appare illegittimo per contrasto con molteplici profili degli artt. 2
e 3 della Costituzione.
Inoltre, sempre a proposito
di assistenza personale per la vita indipendente delle persone con disabilità,
il “riccometro” non pare applicabile alla situazione economica dell’intero
nucleo familiare del richiedente.
Infatti:
a) se fosse presa in
considerazione la situazione economica dell’intero nucleo familiare, questo
significherebbe far dipendere l’assistenza personale dal denaro erogato dai
familiari. E quindi verrebbe negata la possibilità alle persone con disabilità
di rendersi indipendenti dalla propria famiglia. Per cui si configurerebbe la
violazione del diritto fondamentale all’indipendenza dal nucleo familiare
nonché violazione del principio di eguaglianza (artt. 2 e 3 della Costituzione)
perché, una volta raggiunta la maggiore età, l’indipendenza dalla famiglia di
origine potrebbe essere concretamente raggiunta soltanto dalle persone
cosiddette normodotate;
b) se i costi
dell’assistenza personale venissero scaricati sull’intero nucleo familiare,
fatta l’eccezione di pochissimi casi, per il resto, dati gli alti costi
dell’assistenza personale per la vita indipendente, verrebbe ridotto
notevolmente, il tenore di vita dell’intero nucleo familiare. Ovvero, oltre
alla persona con disabilità, verrebbe resa handicappata anche la famiglia di
appartenenza. Il che sarebbe illegittimo per molti motivi, fra cui il disposto
degli artt. 2 e 3 della Costituzione e dei commi 2 e 3 lett. e) dell’art. 22
della Legge regionale n. 72 nel 1997, che vietano la penalizzazione del nucleo
familiare.
Ma c’è un ulteriore
questione, che pare decisiva. Il fatto è che le uniche norme, in base alla
quale i familiari potrebbero vedersi costretti a contribuire alle spese per
l’assistenza personale per la vita indipendente, sono le disposizioni in tema
di “obblighi alimentari” (artt. 433 - 448 del cod. civ.) nonché quelle in tema
di obbligo di “assistenza familiare” (art. 570 cod. pen.).
Sennonché, per quanto
riguarda gli obblighi alimentari, non si può nascondere il rilievo contenuto
nella sentenza del Tribunale di Verona del 14 maggio 1996. Ebbene nel campo
dell’assistenza l’ente pubblico “interviene in forza della normativa sociale -
assistenziale”, che è diversa e separata rispetto alla legislazione sugli
obblighi alimentari. Ovvero l’assistenza pubblica non è sussidiaria rispetto
all’obbligazione alimentare, nel senso che “le funzioni fondamentali dello
stato in relazione all’assistenza … non” sono “scaricabili sulla famiglia”.
Viceversa, in quanto finalizzato all'attuazione dei principi di uguaglianza e
solidarietà, l’intervento pubblico è preminente rispetto agli obblighi del
nucleo familiare. In altre parole, con l’avvento della Costituzione, le
funzioni assistenziali spettano prima di tutto allo Stato.
Naturalmente questo vale non
per qualsiasi funzione assistenziale, ma soltanto per quelle previste dalla
legislazione vigente. Però la vita indipendente è fra quelle funzioni che le
leggi vigenti attribuiscono allo Stato. Di conseguenza in tema di vita
indipendente lo Stato non può scaricare i propri compiti sulle famiglie.
Viceversa lo Stato deve provvedere a tutto il necessario.
Può poi accadere che la
singola persona con disabilità ritenga insufficienti i mezzi forniti dallo
Stato. In questo caso, se lo vuole e se lo ritiene opportuno, la singola
persona con disabilità può rivolgersi ai propri familiari, nella rara
eventualità in cui questi abbiano mezzi tanto cospicui da poter provvedere ad
un compito di tale entità. Ma tale richiesta può essere fatta soltanto dalla
persona con disabilità interessata sulla base di elementi personalissimi e
insindacabili.
Nel senso che lo Stato non può
scaricare sulla famiglia il compito di fornire le risorse economiche necessarie
per la vita indipendente. Parimenti lo stato non può neppure costringere le
persone con disabilità a rivolgersi ai propri familiari per poter vivere. Lo
Stato non può fare questo innanzitutto per via dei compiti che gli artt. 2, 3 e
38 della Costituzione attribuiscono ad esso. Per di più, nel caso specifico
della vita indipendente, lo Stato non può costringere le persone con disabilità
a rivolgersi ai propri familiari in considerazione del fatto che, sia la Legge
n. 162 del 1998 che la Legge regionale n. 72 del 1997 più volte citate, fra i
compiti assistenziali della collettività prevedono anche la vita indipendente
per le persone con disabilità.
Sinora abbiamo visto che sono numerose le disposizioni
a tutela dei rapporti fra le persone con disabilità e i propri familiari: è
evidente il fine di rispettare le esigenze di ognuno. Di conseguenza l’art. 14
co. 2 della Legge n. 328 cit. (“ …….. Nel progetto individuale sono definiti le
potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”) va interpretato
nel senso che il nucleo familiare può essere legittimamente coinvolto nel
progetto individuale di una determinata persona con disabilità soltanto con il
consenso di quest’ultima.
Data la rilevanza del comma 1 dell’art. 438 del cod.
civ. (gli alimenti possono essere chiesti soltanto dal beneficiario), va notato
pure che, quando è stato istituito il “riccometro”, il comma 6 dell’art. 2 del
D. Legisl. 31 marzo 1998, n. 109 (così come sostituito dall'art. 2, del D.
Legisl. 3 maggio 2000, n. 130) ha stabilito che “Le disposizioni del presente
decreto non modificano la disciplina relativa ai soggetti tenuti alla
prestazione degli alimenti ai sensi dell'art. 433 del codice civile e non
possono essere interpretate nel senso dell'attribuzione agli enti erogatori
della facoltà di cui all'articolo 438, primo comma, del codice civile nei
confronti dei componenti il nucleo familiare del richiedente la prestazione
sociale agevolata.” L’assoluta inequivocabilità del punto da un lato non può
essere dimenticata per quanto riguarda la sua efficacia immediata e diretta in
tema di alimenti, e dall’altro rafforza ulteriormente le considerazioni di
carattere più generale citate sopra circa il fatto che gli enti pubblici
preposti possono coinvolgere i familiari nelle necessità di assistenza
personale di una persona con notevoli disabilità soltanto se c’è il consenso
del diretto interessato.
Per di più il Decreto appena
citato, non solo stabilisce giustamente che il “riccometro” non si applica per
l’indennità di accompagnamento, ma aggiunge che la non applicabilità vale anche
per le erogazioni pubbliche “assimilate” (all’indennità di accompagnamento), e
fra queste non si possono non includere i contributi per la vita indipendente.
Infine, va rilevato che il
delitto di sottrazione agli obblighi di “assistenza familiare” (art. 570 cod.
pen.) è punibile soltanto “a querela della parte offesa”. Questo indica
un’ulteriore manifestazione della volontà del legislatore secondo il quale
soltanto l’interessato (nel caso specifico la persona con disabilità
impossibilitata a vivere senza assistenza personale) può decidere se è
opportuno costringere i propri familiari a fornirgli le risorse per un’adeguata
assistenza personale. E nessun potere di iniziativa in tal senso è consentito
allo Stato e ai suoi organi.
Per tutti questi motivi si
ritiene che il cosiddetto “riccometro” non sia applicabile agli assegni ed ai
contributi degli enti locali per la vita indipendente delle persone con
disabilità. Viceversa è facoltà dello Stato, e degli enti locali, di tener
conto della situazione economica della singola persona con disabilità, che
richiede l’assistenza personale, nei limiti e con i vincoli visti più sopra.