Convegno “ La DiversAbilità come risorsa “

Dr. Sacchini Lia: “Famiglia e Soggetto disabile: da assistiti a risorsa”

Ogni genitore conosce la gioia e l’apprensione vissuta dal momento della conoscenza della presenza di un nuovo essere che verrà alla luce e la sua nascita. In quei mesi, soprattutto la madre, hanno cercato di immaginare come sarebbe stato quel figlio; così, naturalmente, normalmente, viene costruita l’immagine del “figlio fantasmatico”, il figlio dell’attesa, il figlio perfetto che porterà in sé tutti gli aspetti positivi del desiderio dei genitori.

Quando il figlio nasce diviene però indispensabile che, più o meno velocemente, i genitori portino ad identificazione il figlio reale con quel “figlio fantasmatico” da loro creato durante l’attesa. Ciò avviene in modo spontaneo e naturale nella maggior parte dei casi, a tal punto che il figlio reale per i genitori diviene velocemente e sempre “il più bello di tutti” non ricordando assolutamente l’immagine che si erano creati.

Ma quando il figlio nasce disabile che cosa avviene? Avviene che la discrepanza fra il figlio che i genitori si sono creati nell’aspettativa, “figlio fantasmatico”, e quello nato può essere talmente evidente da creare una reale difficoltà della sovrapposizione dei due finalizzata all’accettazione del nuovo nato.

Per la madre questo dato di fatto può essere vissuto come fallimento del suo ruolo sociale di madre con una parziale possibilità di recupero dello stesso solamente attraverso l’annullamento di se stessa in funzione assoluta di quel figlio che sarà vissuto così, a livello più o meno conscio, nel rimpianto di quello atteso per nove mesi.

Può costituirsi così un rapporto madre-figlio talmente stretto ed assoluto da non permettere l’entrata in questa diade del padre quale altra figura necessaria di relazione sociale; praticamente viene meno quello che avviene comunemente in una situazione di normalità: la graduale accettazione del padre all’interno del primo rapporto sociale del neonato, quello madre-figlio.

Il padre diviene così, troppo spesso, il primo grande escluso della nuova situazione, con possibilità di recupero se si mette a completa disposizione e dedizione di questo rapporto madre-figlio; rapporto in cui sarà vissuto in modo deficitario, e nel quale è impedito qualsiasi tentativo di rottura della diade: questo figlio appartiene nella maggior parte dei casi alla madre.

Questa nascita viene vissuto allora molto spesso come un “lutto”, un’assenza: l’assenza del “figlio fantasmatico” con il rimpianto per la sua non venuta; iniziano così i famosi “viaggi salvifici”, quei viaggi nel mondo sanitario nei quali l’unica richiesta, più o meno espressa, fatta dai genitori è di risanare quel figlio, di renderlo uguale o almeno il più fedele possibile all’immagine che se ne erano fatti.

La mancata rielaborazione di questo lutto e le delusioni subite, l’assenza di supporti psicologici per questo tipo di malessere, la poca attenzione offerta dal mondo sanitario, l’accettazione del fatto imposta dallo stato delle cose, conduce queste famiglie troppo spesso all’approdo nel circuito assistenziale.

Un circuito in grado di dare servizi certamente ma, spesso, con l’assenza dell’ottica di dare supporto ai singoli per aiutarli a ricercare in se stessi le potenzialità di recupero di quel “benessere psicologico” che può permettere l’elaborazione del lutto, con la conseguente apertura del rapporto madre-figlio ed il relativo benessere e riappropriazione di se stessi, non solo della madre e del figlio ma anche del padre, degli eventuali fratelli e delle figure parentali che gravitano intorno a questi nuclei familiari.

La prima impressione che abbiamo oggi osservando le famiglie nella generalità è quella che ognuno, individualmente, abbia smarrito la capacità di proporre itinerari di crescita e di sviluppo per gli altri; divengono così guida per ognuno pratiche derivate spesso da teorie astratte o impostazioni patologizzanti.

Riscoprire il valore della conoscenza e dell’azione educativa di ogni famiglia verso i propri figli significa acquisire certezze, basate sull’esperienza quotidiana, dal progetto di vita che i genitori fanno insieme ai loro figli.

E’ la cosiddetta “pedagogia dei genitori” allora che deve divenire paradigma di crescita per le altre scienze umane facendo sì che queste famiglie possano unirsi collettivamente in gruppi di aiuto/mutuo aiuto; pedagogia della responsabilità, della speranza, dell’identità e della fiducia.

E’ da questi valori che possono trarre momenti di crescita tutti coloro che si occupano direttamente dell’uomo: medici, insegnanti, educatori e giudici.

I genitori sono dei formatori in grado di esprimere una pedagogia dello sviluppo proiettata verso il futuro.

In questo scenario diverso alcune famiglie devono esplicare queste funzioni in modo “speciale” in quanto devono diventare per i loro figli anche ricercatori di nuove soluzioni ed organizzatori di solidarietà esprimendo una tensione che diventa risorsa e modello per la genitorialità.

Nessuno è autosufficiente , intorno a noi si intrecciano rapporti che determinano non solo la nostra esistenza materiale ma anche quella emozionale, affettiva, umana. La persona “normale” può mascherare od occultare la “rete sociale” che la sostiene; il disabile invece mette a nudo questa situazione e sottolinea la necessità per tutti della cooperazione.

Tra le persone che determinano lo sviluppo umano della persona disabile emergono agenti sociali che più di altri rendono possibile il processo, complesso, dell’integrazione. Occorre riconoscerne l’azione, valorizzarla, analizzare la specificità del contributo, sottolineare le caratteristiche migliori delle famiglie sulle quali fare affidamento.

Ci lamentiamo costantemente della carenza delle risorse materiali, certamente importanti, ma questa lamentela scaturisce da quell’atteggiamento consumistico che sottovaluta per se stesso quella che è la risorsa umana.

Che considera risorsa esclusivamente quella validata ufficialmente, garantita da un titolo riconosciuto ma troppo spesso solo teorico; studio non è solo quello teorico, astratto, semplicistico e semplificato, ma è anche l’esperienza umana codificata dalla pratica del quotidiano. E’ questa una risorsa importante perché basata sulla continuità dei rapporti e sulla specificità delle conoscenze che, unita sapientemente alla formazione di base, mette i soggetti in grado di predisporre analisi concrete di situazioni concrete.

Studi generici e teorici oggi come ieri rischiano di “classificare” le persone tramite diagnosi che spesso si rivelano autoavverantesi. Voler creare unità di misura per l’uomo ha portato alla misurazione del Quoziente di Intelligenza; comparazioni insensate hanno condotto a “comode” ma angoscianti “diagnosi di età mentale” che di per sé tolgono speranza a chi decide di impegnarsi per una sempre maggiore “promozione umana”.

Anche la ricerca scientifica ha comunque preso atto che dietro le risorse umane esistono chiarezze e competenze che devono essere accettate dalla comunità scientifica con lo stesso rispetto che si ha per quelle dei “tecnici”, perché il riconoscimento di questo tipo di capacità nell’ambito delle scienze umane può solamente valorizzare le competenze relazionali dirette.

Occorre definire le basi scientifiche delle “competenze dei genitori” per riproporre la fiducia nella loro attività educativa; gli esperti devono prendere coscienza che è necessario collaborare ed imparare dalle famiglie ed altrettanto necessario dare loro conoscenza e sapere chiaro e spendibile nel quotidiano.

Troppo spesso infatti l’approccio alle famiglie, ed ancora di più alle famiglie con figli disabili, è mutuato esclusivamente e direttamente dagli ambiti della medicina, della psicoterapia, dell’educazione e dell’assistenza; dal genere di approccio attuato ad oggi anche gli esperti delle scienze sociali hanno esaminato la famiglia nello stesso modo in cui un medico esamina un ammalato. Il risultato di questo è che il nucleo familiare viene giudicato dagli “esperti” sulla base del suo livello di fragilità, carenza e non per la sua insita forza e risorsa.

Questo approccio sembra iniziare lentamente a mutare mettendo in discussione i “modelli deficitari” disegnati dagli esperti e sostituendoli con teorie che supportano la “competenza” delle famiglie vista come “risorsa” nel percorso di vita del soggetto disabile.

E’ la famiglia d’altra parte che si posiziona alla base del cammino educativo dell’essere umano. Il bambino le appartiene e nessuno se ne può occupare con la sua stessa identità; si sviluppa così un legame strettissimo fra i suoi componenti.

La famiglia non può sottrarsi al compito educativo, non può “licenziarsi” dal ruolo che le compete, ed il suo “successo”, la sua felicità è il successo e la felicità del figlio; non può quindi colpevolizzare alcun altro per gli eventuali insuccessi.

Questa forte “responsabilità” se assunta in modo consapevole e positivo è la sua stessa sorgente di forza per cercare soluzioni; i figli non si possono cambiare e devono “riuscire bene”, non ci sono vie di fuga.

Ricondurre quindi la “responsabilità educativa” alla famiglia, supportandola inizialmente nella pratica quotidiana, diviene utile anche per l’insegnate o per il medico che “avvertiranno”, a loro volta, come se non si impegnano nel loro compito non ci sarà alcuno che lo potrà svolgere al loro posto.

“Crescere” significa prima di ogni altra cosa acquisire una identità, riconoscerla ed accettarla; tutto questo passa attraverso un processo educativo che si attua tramite un’azione sociale per cui io mi riconosco negli altri e gli altri si riconoscono in me.

Per il bambino i primi “altri” che incontra sono i genitori.

Per cui, più il figlio si percepisce come il “più bello”, il “più intelligente”, il “più bravo” per i genitori più egli ha una possibilità “irripetibile” di accettarsi.: più sarà forte l’accettazione dei genitori maggiore sarà la sicurezza del figlio in sé stesso.

Nei genitori è insita invece la spinta verso il futuro; la speranza nella crescita, nel superamento delle avversità ed allora: investire, tendere verso un futuro che non può non essere positivo.

Questa speranza dei genitori è la base del percorso di vita dei figli, è la capacità di poterli pensare “adulti”.

La speranza dei genitori si misura sempre sul figlio, sulle sue possibilità, sul bisogno di andare oltre le sue difficoltà ed in questa accezione ci sono stati sì degli eccessi ma spesso causati proprio dall’abbandono sociale di questi genitori di fronte al processo educativo. Per la ricerca di soluzioni, è proprio la “speranza dei genitori” generatrice di forza e qualità necessaria per il lungo sviluppo umano che ambisce a divenire “percorso di vita”.

Il bambino ha però anche una dimensione quotidiana, una dimensione in cui egli investe immediatamente tutte le sue capacità.

In questa dimensione deve percepire che le sue energie non sono vissute come ostili o estranee ma sono accettate ed inserite dai genitori in un progetto di cui sono consapevoli e responsabili.

E’ la fiducia del genitore che nutre e rafforza, tramite un rapporto interpersonale diretto, che sostiene le potenzialità del figlio e addirittura può farne individuare di nuove; il loro sostegno e la loro approvazione verso il figlio ha un peso che non ha uguali e diviene strumento di crescita che permette, in seguito, di concedere autonomia al figlio e di staccarlo gradualmente da sé mantenendo, al contempo, quello stretto rapporto di fiducia che rende ancora più forte in seguito il legame affettivo genitori/figli.

Un nuovo approccio allora verso le famiglie anche quelle con figli disabili, che derivi direttamente da questa “pedagogia dei genitori”, non può che offrire supporti adeguati alla madre ed alla coppia in generale può far sì che questa si costituisca come “famiglia – risorsa”.

Per traghettare allora verso la famiglia come risorsa è necessario prevedere uno specifico sostegno psicologico nel momento in cui nasce un figlio disabile; un sostegno che veda in situazione paritetica le figure sanitarie, lo specialista e lo psicologo, ed i genitori. Sanitari consapevoli che quel bambino non ha solamente funzioni deficitarie da definire e che i genitori saranno la sua risorsa più immediata e naturale per definire un percorso di vita qualitativamente perseguibile, che non si arreni velocemente nelle sabbie dell’assistenzialismo.

Altra risorsa necessaria sono i gruppi di auto/mutuo aiuto; gruppi formati da persone che conoscono direttamente questo tipo di “lutto” e che quindi possono permettere a questi genitori di manifestare la loro sofferenza, la loro rabbia, la loro frustrazione, le loro paure, il loro disorientamento in una situazione protetta dove tutto ciò è condiviso e non giudicato. Gruppi dove, per condivisione e per ruolo paritario svolto, si possono scambiare esperienze, informazioni, conoscenze e sentirsi socialmente meno abbandonati di fronte alla “situazione sconosciuta”.

Attraverso questo nuovo atteggiamento sarà possibile facilitare il riconoscimento, da parte della coppia, del figlio “diverso dal fantasmatico”, che sarà possibile così abbandonare, dando informazione sulle possibili abilità future del figlio e mettendosi nella posizione di cercare e essere capace di ricevere “informazioni collaborative e condivisibili” da questa famiglia.

Sarà possibile offrire sostegno per favorire quindi l’apertura della diade madre-figlio per facilitare l’attivazione del “ruolo padre” all’interno del nucleo familiare e, via via il ruolo degli eventuali fratelli e delle altre figure parentali e/o amicali.

Ancora, favorire prevalentemente nella madre il riconoscimento del figlio come “altro da sé”, un figlio per il quale poter progettare un “percorso di vita” aperto verso il futuro.

Forse potremmo definire questo nuovo atteggiamento come l’attuazione di un “circuito per lo sviluppo delle risorse/potenzialità sia della famiglia che del soggetto disabile”.

Voglio terminare dando un’informazione che credo importante a seguito di tutto quello che ho detto prima.

L’Associazione di volontariato, onlus, di Auto/Mutuo Aiuto – A.M.A. di Pisa, in collaborazione con l’APICI, attiva gruppi di auto/mutuo aiuto in tutti i campi del disagio sociale compresi i gruppi A.M.A. per genitori di disabili e per disabili adolescenti ed adulti; l’associazione è quindi in grado di proporsi come strumento/risorsa per far sì che il nuovo atteggiamento rivolto a vedere la famiglia come “risorsa di integrazione” trovi un’attuazione più veloce, costante e continuativa nel nostro territorio.

E’ in grado di proporsi quale strumento attuativo della “pedagogia dei genitori”.