Il modo più corretto per iniziare a capire che cosa si
comunica ogni volta che usiamo l'espressione "vita indipendente" è
quello di "riscoprirne" il concetto base partendo dal punto di vista
dei soggetti direttamente coinvolti: i disabili, che per primi lo hanno coniato ed hanno lottato per questo principio.
"Vita indipendente", allora, è un modo di voler essere se stessi al
di là e nonostante tutte le difficoltà fisiche, psichiche e/o sensoriali
esistenti. Un modo per poter essere liberi nonostante
L'esperienza
concreta fatta in alcuni paesi dell'Europa del nord è disponibile per tutti, a
dimostrazione di come sia possibile operare affinché
la persona disabile possa essere "se stessa e libera".
A dimostrazione di come
ogni volta che l'obiettivo "vita indipendente" viene
raggiunto, a fronte di un investimento iniziale, anche notevole, si assiste ad
un contestuale abbattimento della spesa assistenziale direttamente
proporzionale all'investimento stesso.
Nel nostro paese, dal punto di vista giuridico, il diritto a vivere in modo
indipendente, quindi secondo la propria volontà, è riconducibile
all'inviolabilità delle singole libertà, tutelato quindi dall'art. 2 della
Costituzione.
Sempre
all'interno della nostra Costituzione ci sono anche quei diritti per i quali
"si conviene" che né il
legislatore, né il giudice, né la pubblica amministrazione abbiano,
o possano arrogarsi la facoltà di violarli.
Certamente anche i cittadini disabili godono di questi
diritti fondamentali e questo lo assicura solennemente il 1° comma dell'art.
3,: "Tutti i cittadini sono uguali davanti alla legge senza distinzione di
"condizioni personali e sociali".
A
questo punto del ragionamento, però, occorre rendere visibile una prima
distinzione che si esplica poi nella concretizzazione
del "diritto":
ci sono diritti la cui inviolabilità sta nel fatto che i poteri pubblici si
astengano dal limitarli od ostacolarli e diritti di cui è possibile beneficiare
solamente se i poteri pubblici intervengono positivamente per garantirne il
godimento.
Un esempio semplice e chiaro:
-il
cittadino senza alcun problema motorio realizza il suo diritto alla libera
circolazione se non gli viene impedita;
-il
cittadino disabile motorio la realizza se le autorità pubbliche competenti
mettono a sua disposizione mezzi, strumenti e/o ausili
che gli consentano di muoversi autonomamente.
Esistono, inoltre, i diritti della persona, quelli più intimi del soggetto che
nessuno può negare in alcun modo, ed i diritti sociali. Dobbiamo, però, mettere in evidenza una seconda distinzione che viene spesso
attuata fra cittadini relativamente a questi diritti.
Normalmente,
infatti, i diritti più intimi vengono goduti senza
l'intervento di organi pubblici, mentre i diritti sociali vengono goduti
attraverso l'intervento degli enti deputati ad erogare gli specifici servizi,
ad esempio il diritto allo studio.
Rispetto ai cittadini disabili, però, anche l'esercizio dei diritti più intimi,
la sfera più privata della persona, deve spesso vedere l'intervento esterno
degli organismi e dei poteri pubblici; ciò ovviamente produce spesso un
gravissimo ostacolo sotto il profilo della parità e della dignità cui ogni
cittadino ha diritto.
Ancora, la vita collettiva, che si riferisce ai diritti sociali, non è solo
l'insieme dei diritti individuali, ma è anche un
sistema obiettivo che si basa sul principio dei diritti/doveri.
Primi
fra tutti i doveri certamente quelli di solidarietà sociale; doveri questi che
gravano su tutti i cittadini e si attuano attraverso un processo di mediazione
necessaria svolta dai poteri pubblici.
In
linea molto generale, questi sono i fondamenti costituzionali che regolano
l'assistenza rivolta ai cittadini disabili, ma occorre analizzare anche le modalità per mezzo delle quali garantite a questi cittadini
le prestazioni di cui necessitano senza al contempo lederne i diritti
inviolabili.
Le finalità assistenziali da perseguire sono
certamente quelle di garantire lo sviluppo della personalità di ciascuno; meno
scontato è che le modalità di erogazione non possano essere definite
esclusivamente secondo le esigenze dell'ente erogante, ed ancora meno
scontato è che l'assistenza alla persona disabile debba garantire il rispetto
del pudore, della riservatezza della persona e le sue convinzioni personali.
Persiste infatti il luogo comune che l'esistenza di
qualche disabilità significhi la totale incapacità del soggetto a provvedere
alle proprie necessità di vita mentre, la comune esperienza dimostra come anche
le persone disabili siano in grado di gestire la propria libertà se
"intelligentemente aiutate a superare gli ostacoli
"handicappanti".
L’urgente necessità di superare l'attuale dicotomia fra il persistere di un
"luogo comune" e la "comune esperienza", deve finalmente
portare al capovolgimento di ruolo: da “utente assistito", quale oggetto
di intervento assistenziale, a "soggetto attivo e protagonista delle
scelte inerenti la propria esistenza" con l'abbandono delle prestazioni
standardizzate e l'introduzione di interventi differenziati secondo le
limitazioni funzionali o le esigenze dei singoli clienti/utenti.
Ne consegue che le prestazioni individuali devono assicurare due condizioni
essenziali:
- la libertà di scelta tra le varie prestazioni erogabili
- il diritto di esprimere il proprio consenso sul tipo di prestazione proposta
perché il presupposto per le prestazioni individuali è, e deve essere, che i servizi debbono essere organizzati in base alle esigenze ed alle "preferenze" dei clienti/utenti.
La L.
104/92 però prevede l'aiuto personale solamente per i soggetti handicappati in
situazione di gravità, introducendo così una "discriminante" rispetto
a quei soggetti disabili che, pur non trovandosi in "situazione di
gravità" , privati di questo tipo di assistenza
si vedono costretti a non poter esercitare pienamente i "diritti
fondamentali" propri di ogni cittadino italiano.
Un cittadino disabile messo in condizione di non poter godere
di un diritto inviolabile si trova, per definizione, in una situazione
grave rispetto ad una sua determinata "incapacità"; le modifiche
successive della L. 104/92 si sono mosse verso il superamento di questa
"discriminante".
La Regione Toscana con la L. n. 72/97 riconosce il principio della "vita
indipendente" quale diritto alla libertà di scelta fra l'assistenza
diretta, gestita dall’ASL, e quella indiretta,
contributo diretto al "cliente" che si sceglie la persona che ritiene
in grado di aiutarlo rispetto alle proprie necessità.
La L.
162/98 per la prima volta prevede che la persona con disabilità possa vivere
una "vita indipendente".
Dobbiamo
comunque far presente come nel nostro paese, ancora
oggi , il concetto di Vita Indipendente, sorto nel 1961, non sia conosciuto
anche fra gli stessi disabili.
Completamente
diversa la situazione a livello europeo, soprattutto per l'esperienza concreta
fatta in Svezia, Danimarca, Olanda, di un servizio alla persona disabile
orientato all'integrazione sociale ed alla partecipazione produttiva,
finanziato dalla Comunità Europea con il Progetto "HELIOS: guida europea
della buona prassi" dove
"buona prassi" significa "il riconoscimento del diritto
della persona disabile ad avere servizi completi, adeguati e tempestivi, volti
a far sì che possa raggiungere la massima indipendenza".
I
vantaggi che derivano dall'offrire un servizio alla persona disabile basato sul
principio della "vita indipendente" sono:
-la persona disabile mantiene i suoi rapporti sociali ed organizza attività
quotidiane di lavoro, cultura, tempo libero, ecc.,
soddisfacendo anche in modo puntuale le proprie necessità assistenziali;
-gli
operatori sociali svolgono "un'attività di lavoro compartecipata",
con un miglioramento professionale nel campo socio-assistenziale;
-le famiglie possono migliorare qualitativamente i rapporti sociali, con la
conseguente possibilità di vivere in modo più "naturale" una
situazione complessa e difficile da gestire.
Dr.