In queste pagine affronterò il problema in un duplice aspetto, parlando sia delle relazioni fra persone disabili e persone non disabili, sia del rapporto dello stesso soggetto disabile con la propria disabilità. Anche la persona disabile ha infatti un rapporto con la disabilità.

Il termine disabilità, a volte viene sostituito da diversa abilità, diversamente abile. Penso che questo sia giusto, in quanto indica già uno sviluppo di questo tema.

1.1 Rapporto fra individuo disabile e disabilità

Chi ha una menomazione, deve considerare la propria vita in termini diversi da chi non ce l’ha. Ma la diversità non sta nel negare uguali aspirazioni, uguali bisogni; sta nel capire che occorre un percorso
originale. E’ come se l’immagine dell’altro o dell’altra venisse percepita dalla persona disabile con la necessità di subire una trasformazione.

Se, ad esempio, il percorso della mano abile per raggiungere un oggetto è immediato, per il disabile l’immagine non può essere imitata senza un adattamento particolare o, se vogliamo usare un termine noto, speciale.
Deve in qualche modo adattare quel percorso, o quel movimento, che
vede fare in maniera istintivamente diretta, alla propria situazione, e
quindi deve compiere delle riorganizzazioni delle informazioni che gli

giungono semplicemente vivendo accanto ad altri. E così può essere per quanto riguarda le conquiste quotidiane degli oggetti di cui un disabile può avere bisogno. Può organizzare la propria memoria in modo tale da non basarsi unicamente sulle proprie facoltà, ma avere un aiuto organizzativo in oggetti materiali, così come chiunque, disabile o meno, può utilizzare un’agenda per ricordarsi le scadenze e gli impegni. Forse l’agenda va personalizzata, va organizzata in una maggiore possibilità di autonomia. Questa attività di riorganizzazione delle informazioni che giungono a una persona disabile, è un percorso di apprendimento vero e proprio, ma non di tipo scolastico. Può avvenire anche all’interno dei percorsi scolastici, ma non necessariamente. Ed è più marcato quando la menomazione, la disabilità, nasce da un evento traumatico che interrompe il percorso di normalità: un incidente sul lavoro, un incidente domestico, un incidente stradale. Da qui nascono delle situazioni che hanno caratteristiche diverse rispetto a quelle proprie di disabili dalla nascita.

Vi sono problemi di accettazione della situazione. Per un disabile, divenuto tale a seguito di un evento traumatico, vi può essere una difficile accettazione della stabilità della propria disabilità, ritenendola una fase transitoria, quindi non impegnandosi a organizzare la sua vita sulle conseguenze permanenti. Oppure vi possono essere delle umanissime ragioni di disperazione per la condizione in cui ci si trova improvvisamente e una eccessiva richiesta ad altri, perché risolvano i propri problemi. Questo punto è comune a chi, disabile, vive o ha vissuto in una dimensione che abbiamo l’abitudine di chiamare “assistenziale”, una dimensione che è, cioè, costruita attorno alla disabilità come elemento permanente e quindi con la necessità, altrettanto permanente, che gli altri si preoccupino di organizzarsi per “dare”: per dare aiuto, sussidi, risposte, per risolvere i bisogni. Questo porta molte volte a considerare la propria disabilità come un buon motivo per rimanere un pò infantili. Ed è il soggetto disabile che può vivere questa situazione di richiesta continua perché gli altri risolvano i suoi problemi. Questa situazione è negata, molte volte, ritenendo che sia una ingiusta accusa nei confronti di chi è disabile.

a::se nei confronti di chi è Di fatto è una situazione problematica che non può essere estesa fuori misura né può far diventare la disabilità una negazione.

Sicuramente chi ha delle sofferenze e chi risolve o pensa di aver risolto le proprie in una in una situazione che chiamiamo “assistenziale”, può rischiare quello che viene chiamato di vittimismo, cioè la possibilità che nasca una considerazione positiva del proprio ruolo di vittima. Il soggetto, essendo vittima, organizza continui e (nella propria aspettativa) permanenti risarcimenti alla sua condizione, evitando di uscirne, trascurando quindi di ridurre gli handicap, proprio perché tale riduzione potrebbe comportare la perdita dei vantaggi secondari.

Questa è una condizione indotta nei disabili. E’ una società, la nostra, che ha strutture violente anche quando la violenza non si esprime con delle azioni in forma diretta: è una violenza sottile che induce il disabile a chiudersi nella propria condizione di disabile. E quindi questo primo punto va rivolto direttamente a coloro che sono disabili perché acquisiscano una coscienza dei rischi che possono essere insiti nel rapporto con la propria disabilità.

L’handicappato, il disabile, non ha vita facile: deve imparare molte cose e deve imparare a diffidare della propria condizione di disabile, non farla diventare una scusante o un alibi, né tanto meno un “buono” per assistenzialismo.

2. La perdita di autonomia

L’autonomia può essere intesa come una capacità di fare. E’ necessario invece parlare, e agire di conseguenza, con riferimento a una capacità di organizzare. Per questo ritengo che il passaggio alla condizione adulta di una persona disabile significhi consegnare le chiavi della propria organizzazione alla stessa persona disabile, in modo tale che possa coordinare i propri bisogni e le risposte.

Anche non sapendo fare una determinata azione, ha la possibilità di

organizzare coloro che fanno. E la necessità è quella che ciò avvenga in maniera tale da non essere un ingombro, da non risultare un peso. Potrei fare molti esempi di disabili che hanno una particolare dote nel chiedere agli altri in modo tale che la stessa richiesta si trasformi da qualcosa da ricevere in qualcosa che viene dato agli altri: permettono agli altri di avere un guadagno nel rispondere alle loro esigenze.

Vi sono situazioni in cui l’autonomia ha bisogno di una certa organizzazione che può indurre a dipendenza, perché può abituarsi ad

avere come sussidio sempre lo stesso personale e gli stessi aiuti umani.

Quello che dobbiamo cercare è, invece, la possibilità di allargare gli aiuti a una rete sociale.

Dobbiamo pensare alla costruzione di una rete sociale che permetta all’autonomia di svilupparsi con maggiori sostegni ottenuti dall’ambiente di vita.

3. La curiosità della gente

Il rapporto tra disabili e non disabili è spesso caratterizzato da una curiosità invadente e da una mancanza di attenzione per gli aspetti di

privatezza che sono necessari per la vita di tutti. Se, ad esempio, un disabile, uomo o donna, deve servirsi di un ausilio per la comunicazione, un rischio che può correre è quello di dovere esibire la comunicazione sempre a tutti coloro che sono presenti, senza potere riservare la stessa unicamente a quelli che ritiene di dovere prendere come interlocutori confidenziali.

4. No alla compassione

Essere oggetto di compassione da parte degli altri in maniera permanente è una perdita di dignità reciproca. L’atteggiamento pietistico nei confronti di una persona disabile significa pensare sostanzialmente in termini di “poverino” o “poverina”, ed è una modalità di rendere l’altro stabilmente inferiore, subordinato. Fa scattare delle ribellioni o degli adattamenti nocivi ai rapporti. La ricerca di comprensione può essere a volte anche caratterizzata dalla necessità di vincere la resistenza al dover far ripetere le cosa a un disabile che parla con delle difficoltà a essere capito o capita. A volte succede che chi ascolta ritiene di non dover chiedere di ripetere, accetta quello che arriva senza capirlo, sorride e non ha capito; e questo è un grave limite che va nell’ordine della compassione, poco utile se non addirittura dannosa.

Il compianto per l’altro fa sì che l’altro diventi non solo disabile ma soprattutto marginale e, anche non volendolo, soggetto che chiede elemosina, povero alla porta dei ricchi abili.

5. La menomazione invisibile

A volte abbiamo a che fare con soggetti che hanno delle difficoltà e non sono immediatamente percepiti come disabili; e quindi possono esservi risposte inadeguate, brusche, impazienti, perché non ci siamo accorti che l’altro, uomo o donna, è - ad esempio - sordo, o sorda, oppure non vede bene, ha delle difficoltà a mettere a fuoco il foglio su cui sono segnate le spiegazioni per un certo servizio. Noi potremmo dare l’impressione di essere bruschi, impazienti, duri, e poi, se improvvisamente ci accorgiamo che l’altro ha qualche disabilità, siamo presi da un senso di colpa che può rendere ancora più difficile un rapporto.

Cosa fare? Parlare, dire con franchezza quello che è accaduto e chiedere scusa; questo a volte serve proprio ad alleggerire una tensione che, molto probabilmente, è reciproca. E’ difficile per chi ha una disabilità invisibile, uomo o donna che sia, immediatamente dire: “Attento tu che mi guardi, tu che mi ascolti! Attento, perché sono un o una disabile”. E’ difficile: non è proponibile, non è esigibile.

Se nella relazione scatta questa difficoltà si può, molto più facilmente di tante difficili azioni di recupero senza parole, parlare e, chiedendo scusa, riparare.

7. Le regole della vita civile

Non abbiamo molte regole da osservare, ma alcune sono fondamentali: ricordiamoci!

1) Andando in automobile: se c’è un posteggio con il contrassegno per persone disabili, rispettiamolo. Non pensiamo: “Visto che non c’è nessun disabile nelle vicinanze mi è più comodo appoggiare la mia automobile qui che non cinquanta metri più in là”. Atteniamoci invece a questo segnale. Prendiamolo come un elemento stabile nella nostra condotta di persone civili che hanno capito come la realtà sia anche fatta di disabili. Facendo invece un’operazione che ritiene che tanto il disabile sia un’eccezione, noi potremmo mettere in difficoltà proprio chi, disabile, sta arrivando alla stazione di servizio con la necessità di potere rapidamente accedere per esempio alla toilette, e non riesce a trovare il posto macchina adatto, con gli spazi attorno utili per scendere dall’automobile; se è solo o sola e gli viene negata questa organizzazione nelle sue possibilità, non può far scendere la carrozzella e montarci sopra, e di conseguenza non può accedere alla toilette, andare al bar...

2) Ricordiamoci che: marciapiedi e i portici, sono fatti per il transito del passante agile che può anche districarsi tra biciclette, motorini e ostacoli vari, ma non solo. Servono anche alla persona cieca che procede con un bastone, esplora, ma ha bisogno di uno spazio sempre transitabile (non di un percorso dì guerra!) o alla persona in carrozzella che ha bisogno dello spazio per passare, o a chi deve appoggiarsi alle stampelle.

L’ingombro sui marciapiedi, causato da una macchina posteggiata dove non dovrebbe o da una bicicletta messa di traverso, non è il segno di un buon aiuto civile. E’ segno di una grave disattenzione.

3) 1 passaggi delle carrozzelle per accedere agli edifici: a volte non si pensa, ed è colpevole questa spensieratezza, che per accedere a un edificio da una strada, bisogna lasciare dei varchi a chi in carrozzella deve avere spazio sufficiente per transitare. E invece i varchi sono chiusi da uno schieramento di motociclette, di biciclette, di motorini. Anche questo è un grave fatto di disattenzione colpevole.

Queste piccole regole nell’organizzazione della vita civile sono assolutamente trascurate nel nostro paese. Abbiamo un triste primato: l’inosservanza di queste poche, semplici attenzioni, costanti, non straordinarie.